গবেষকরা এবং পরিবারগুলি হান্টিংটনের রোগকে গতি এবং সংকল্পের সাথে মোকাবেলা করে
হান্টিংটন ডিজিজ সোসাইটি অফ ইন্ডিয়া (এইচডিএসআই) এই বছরের আগস্টে বেঙ্গালুরুর নিমহান্সে তার দ্বিতীয় বার্ষিক সভা আয়োজন করেছে, হান্টিংটন ডিজিজ (এইচডি) নিয়ে কাজ করা রোগী, স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার, গবেষক এবং ডাক্তারদের একত্রিত করেছে।
“এইচডির ল্যাবরেটরি মডেলগুলিতে কাজ করা পুরো চিত্র দেয় না, তবে রোগীদের সাথে দেখা করা আমার এবং আমার শিক্ষার্থীদের জন্য আলোকিত হয়েছে,” বেঙ্গালুরুর জওহরলাল নেহরু সেন্টার ফর অ্যাডভান্সড সায়েন্টিফিক রিসার্চ (জেএনসিএএসআর) এর নিউরোসায়েন্সের অধ্যাপক শিবা বাসু বলেছেন, বিজ্ঞানী এবং রোগীদের সংযোগ করার সুবিধাগুলি তুলে ধরে৷
এইচডি একটি নিউরোডিজেনারেটিভ জেনেটিক রোগ যা মোটর ঘাটতির কারণ হয় যেমন অনিয়ন্ত্রিত ঝাঁকুনি চলাচল, অনমনীয়তা এবং বক্তৃতা সমস্যা; শেখার এবং পরিকল্পনা জ্ঞানীয় অসুবিধা; এবং মানসিক চ্যালেঞ্জ যেমন ব্যক্তিত্বের পরিবর্তন, বিষণ্নতা, উদ্বেগ, বিরক্তি এবং ঘন ঘন মেজাজ পরিবর্তন। লক্ষণগুলি সাধারণত 30 থেকে 55 বছর বয়সের মধ্যে প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে প্রদর্শিত হয় এবং ক্রমান্বয়ে খারাপ হতে থাকে, যা শেষ পর্যন্ত মৃত্যুর দিকে পরিচালিত করে।
এই রোগটি হান্টিংটিন নামক একটি জিনের প্রভাবশালী মিউটেশনের কারণে ঘটে যা সাধারণত স্নায়ুবিক বিকাশ, অণুর কোষীয় পরিবহন এবং জিন নিয়ন্ত্রণে ভূমিকা সহ একটি ভারা প্রোটিনের জন্য কোড করে। সংস্করণে, জিনটি অ্যামিনো অ্যাসিড গ্লুটামিন (Q) এর জন্য জেনেটিক কোডের অত্যধিক সংখ্যক পুনরাবৃত্তি বহন করে, যাকে বলা হয় পলিকিউ পুনরাবৃত্তি। তীব্রতা এবং বয়সে যে লক্ষণগুলি উপস্থিত হয় তা এই পুনরাবৃত্তির সংখ্যার উপর নির্ভর করে, 35-40 টিরও বেশি HD তে নেতৃত্ব দেয়।
ভারতে, এইচডি-তে আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা 20,000 থেকে 40,000 এর মধ্যে বলে অনুমান করা হয়। “মহামারী সংক্রান্ত অধ্যয়নের অনুপস্থিতিতে, এটি আমাদের 2021 সালের পর্যালোচনার উপর ভিত্তি করে সর্বোত্তম অনুমান, যদিও দুই লাখেরও বেশি লোক ঝুঁকির মধ্যে থাকতে পারে,” বলেছেন পারকিনসন্স ডিজিজ অ্যান্ড মুভমেন্টের পরামর্শদাতা স্নায়ু বিশেষজ্ঞ প্রশান্ত কুক্কেল। ডিজিজ ডিসঅর্ডার ক্লিনিক, ব্যাঙ্গালোর।
ফলের মাছি থেকে অন্তর্দৃষ্টি HD এর প্রক্রিয়া সম্পর্কে অনেক মূল্যবান অন্তর্দৃষ্টি একটি অসম্ভাব্য উত্স থেকে আসে: ফলের মাছি (ড্রোসোফিলা মেলানোগাস্টার)। কয়েক দশক ধরে জেনেটিক্সের ওয়ার্কহরস, ড্রসোফিলা 1990 এর দশকের শেষের দিকে এইচডি-র মডেল হয়ে ওঠে, যখন বিজ্ঞানীরা আবিষ্কার করেন যে তারা কীটপতঙ্গের নির্দিষ্ট টিস্যুতে আগ্রহের কোনো জিন প্রকাশ করতে পারে। যেহেতু এইচডি একটি একক জিন দ্বারা সৃষ্ট, গবেষকরা মাছি টিস্যুতে মানব হান্টিংটিনের মিউট্যান্ট ফর্ম প্রকাশ করতে এবং রোগের অগ্রগতি পর্যবেক্ষণ করতে সক্ষম হন।
ড্রোসোফিলা মডেল রোগের সমস্ত বৈশিষ্ট্য ক্যাপচার করে, বিজ্ঞানীদের আণবিক, সেলুলার, আচরণগত এবং সিস্টেমের স্তরে এইচডি অধ্যয়ন করার অনুমতি দেয়। মাছির যৌগিক চোখ একটি চমৎকার উদাহরণ। “সাধারণত, এর ফোটোরিসেপ্টরগুলির সুন্দরভাবে সাজানো ক্লাস্টারগুলি মাইক্রোস্কোপের নীচে মসৃণ দেখায়। নিউরোডিজেনারেশনের সাথে, এই গঠনটি ভেঙে যায়, একটি ‘রুক্ষ’ চোখ তৈরি করে,” ডঃ প্রকাশ বলেন। এই রুক্ষতার তীব্রতা রোগের অগ্রগতি প্রতিফলিত করে, এটিকে বড় আকারের ওষুধের স্ক্রীনিংয়ের জন্য উপযোগী করে তোলে।
শিবা ভাসুর ল্যাব এবং অন্যরা নিউরনে মিউট্যান্ট হান্টিংটিন জিন প্রকাশ করে একটি সার্কাডিয়ান মডেল তৈরি করেছে যা প্রতিদিনের ছন্দ নিয়ন্ত্রণ করে। মানুষের মতো, মাছি শক্তিশালী ঘুম-জাগরণ চক্র প্রদর্শন করে, কিন্তু এই ছন্দগুলি নিউরোডিজেনারেশনের সাথে ভেঙে যায়। এই ভাঙ্গনের সময় নির্ভর করে পলিকিউ পুনরাবৃত্তির সংখ্যার উপর: 50টি পুনরাবৃত্তির সাথে, মাছিরা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার প্রায় দুই সপ্তাহের মধ্যে ছন্দ হারিয়ে ফেলে; 93 সহ তারা দুই দিনের মধ্যে তাকে হারায়।
মোটর ব্যাধি এছাড়াও সহজে পরিমাপ করা যেতে পারে. “উদাহরণস্বরূপ, আমরা একটি নির্দিষ্ট দূরত্ব অতিক্রম করতে যে সময় নেয় তা পরিমাপ করি। অবিচ্ছিন্নভাবে, হান্টিংটিনের ত্রুটিপূর্ণ অনুলিপি সহ মাছিগুলি স্বাভাবিক অনুলিপি প্রকাশ করার চেয়ে ধীর হয়,” ডাঃ প্রকাশ বলেন। এই সিস্টেমটি ব্যবহার করে, IIT-কানপুরের সুব্রামানিয়াম গণেশ এবং দীপশ্রী শেশাদ্রি দেখিয়েছেন যে গ্লাইকোজেন সিন্থেস, একটি এনজাইম যা গ্লাইকোজেন তৈরি করে, একটি প্রতিরক্ষামূলক ভূমিকা পালন করে। বেঁচে থাকা, গতিশীলতা, নিউরোনাল ইন্টিগ্রিটি এবং মূল আণবিক মার্কারগুলিকে উন্নত করা,” গণেশ বলেন।
যাইহোক, গবেষকরা জোর দিয়েছিলেন যে মাছির ফলাফল শুধুমাত্র প্রথম পদক্ষেপ। “একটি নিরাপদ এবং কার্যকর চিকিত্সা হিসাবে গ্লাইকোজেন মড্যুলেশনের সম্ভাবনা অপ্রমাণিত রয়ে গেছে, তবে মাছি মডেলটি আমাদের দ্রুত পরীক্ষা করার অনুমতি দেয় (গ্লাইকোজেন সিন্থেস) শেমাদ্রি থেরাপির আগে, “
গবেষণাগারের বাইরে, গবেষকরা উপসর্গগুলি উপশম করার এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য নতুন উপায়গুলি অন্বেষণ করছেন যে আর্জেন্টাইন ট্যাঙ্গোর মতো নৃত্যের মাধ্যমে স্ট্রাকচার্ড নড়াচড়ার ফলে পারকিনসন্স রোগের রোগীদের কিছু মোটর নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করা হয়েছে। হ্যান্ডহেল্ড ভিডিও গেম জার্নাল অফ হান্টিংটন ডিজিজে প্রকাশিত সমসাময়িক নাচের ক্লাসে অংশগ্রহণকারীরা যারা নাচের ক্লাসে অংশ নিয়েছিল তাদের তুলনায় যারা স্ট্যান্ডার্ড কেয়ার পেয়েছিলেন তারাও এইচডি থেরাপির অধ্যয়ন শেষ করার ইচ্ছা প্রকাশ করেছেন কিনা তা নিশ্চিত করেছেন।
তবে, ডাক্তাররা সতর্কতার সাথে আশাবাদী “নৃত্য, সঙ্গীত থেরাপি এবং মন এবং শরীরের যেকোনো ধরনের শিথিলতা ভাল প্রতিক্রিয়া আছে। আমরা এইচডি এবং অন্যান্য মুভমেন্ট ডিসঅর্ডারগুলির ব্যবস্থাপনার জন্য এটিকে উত্সাহিত করি,” ডাঃ কুক্কেল বলেন। সম্মেলনে নৃত্যশিল্পী এবং শিক্ষিকা দক্ষিণা মাশরুওয়ালা এইচডি রোগীদের জন্য কোরিওগ্রাফিক থেরাপি হিসাবে ওডিসিকে প্রস্তাব করেন। একজন ফিজিওথেরাপিস্টের নির্দেশনায়, তিনি একটি প্রোগ্রাম ডিজাইন করেন যা ওডিসি মুদ্রার নিয়ন্ত্রিত নড়াচড়া ব্যবহার করে এবং রোগীদের অস্থির গতিবিধি নিয়ন্ত্রণ করতে সাহায্য করে। বেল্ট এবং অ্যাঙ্কলেটগুলি ট্রাঙ্কের গতিশীলতা, চলাফেরা এবং হাত নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করতে পারে, “আমাদের লক্ষ্য হল রোগীদের অন্যান্য শিক্ষার্থীদের সাথে সামাজিকভাবে যোগাযোগ করার একটি উপায় প্রদান করা,”
তবে, বিজ্ঞান এবং থেরাপির ক্ষেত্রেও রোগীদের এবং তাদের পরিবারগুলিকে সাহায্য করতে হবে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে রোগীদের তালিকাভুক্ত করুন, ডাক্তার নেটওয়ার্ক প্রসারিত করুন এবং বৃদ্ধি করুন। এইচডি সম্পর্কে সচেতনতা।” মিসেস শীবা বলেছেন। কিন্তু একটি হোয়াটসঅ্যাপ গ্রুপের মাধ্যমে 200 টিরও বেশি পরিবার সংযুক্ত থাকা সত্ত্বেও, খুব কমই আনুষ্ঠানিক নিবন্ধনের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। বেনামী সম্পর্কে উদ্বেগ এবং এইচডিকে ঘিরে ভারী সামাজিক কলঙ্ক শুধুমাত্র একটি রেজিস্ট্রি তৈরি করা নয়, রোগীদের দৈনন্দিন জীবনযাত্রার উন্নতিতেও প্রধান বাধা হয়ে দাঁড়িয়েছে।
শীতল পোতদার একজন পিএইচডি লেখক হিসাবে বিজ্ঞান ও বিজ্ঞান বিষয়ে কাজ করছেন।
প্রকাশিত: 2025-10-29 15:45:00
উৎস: www.thehindu.com
