একটি 23 বছর বয়সী একটি বিরল অবস্থার সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল যা বাত, ক্লান্তি এবং শ্বাসকষ্টের কারণ হয়ে ওঠে এমন খারাপ লক্ষণগুলি সে নিজের পোশাক পরার জন্য তার মাথার উপরে হাত তুলতে পারে না।
লিভারপুলের মহিলা টিয়া রে নিজেকে “সর্বদা সুস্থ ছিলেন” হিসাবে বর্ণনা করেছেন, যদিও তিনি তার শৈশবকালে শরীরের ব্যথা অনুভব করেছিলেন।
যাইহোক, ২০২৪ সালে, অবসর কেন্দ্রের গ্রাহক যত্ন উপদেষ্টা লক্ষ্য করেছিলেন যে তার পা থেকে ছড়িয়ে পড়া ফুসকুড়ি, তার আঙ্গুলগুলিতে ফোলা এবং তার জয়েন্টগুলিতে কঠোরতা।
কিছু “গুরুতর ভুল” বলে বোঝানো, তিনি চিকিত্সা সহায়তা চেয়েছিলেন।
রিউম্যাটোলজি বিশেষজ্ঞের অসংখ্য রক্ত পরীক্ষা এবং সহায়তার পরে, এমএস রে অ্যান্টিসিনথেটেস সিন্ড্রোমে ধরা পড়েছিল, এটি একটি বিরল অটোইমিউন ডিসঅর্ডার যা বেদনাদায়ক পেশী প্রদাহ এবং বাতের সৃষ্টি করে।
তিনি এখন দীর্ঘ সময় ধরে হাঁটতে বা দাঁড়ানোর জন্য লড়াই করছেন, তার হাঁটু প্রায়শই “লক আপ”, এবং সিঁড়ির একটি ফ্লাইটে ওঠার পরে তিনি নিঃশ্বাসে পরিণত হন।
তিনি বলেন, “আমার জীবনের জন্য আমি সবসময়ই পরিকল্পনা করেছি, তা আমার কেরিয়ারে হোক বা কোনও দিন সন্তান ধারণ করতে চাইছিল, তবে এখন এটি সত্যিই অনিশ্চিত এবং আমি কী আশা করব তা আমি সত্যিই জানি না,” তিনি বলেছিলেন।
“একটি জিনিস যা আমাকে এর মাধ্যমে পেয়েছে তা হ’ল আমার চারপাশের সমস্ত কিছুর প্রশংসা করা শিখছে।
“আমি এখন জীবনের অনেক বেশি প্রশংসা করি কারণ আপনি কখনই জানেন না যে আগামীকাল কী আনতে পারে।”
এনএইচএস অনুসারে অ্যান্টিসিন্থেটেস সিন্ড্রোম একটি বিরল অটোইমিউন শর্ত যা প্রতিরোধ ব্যবস্থাটি অত্যধিক সক্রিয় হওয়ার কারণে ঘটে।
এটি প্রদাহজনক বাত এবং মেকানিকের আঙ্গুল বা হাত সহ প্রচুর লক্ষণ আনতে পারে, যেখানে আঙ্গুলের পাশের ত্বক শুকনো এবং ফাটল হয়ে যায়।
মিসেস রেয়ের লক্ষণগুলির মধ্যে ক্লান্তি, পেশী প্রদাহ, তার গতিশীলতা এবং ডায়াস্টোলিক কর্মহীনতার সমস্যা – এমন একটি অবস্থা যা তার হৃদয়কে প্রভাবিত করে।
“নির্দিষ্ট সময়ের জন্য হাঁটা বা দাঁড়িয়ে, আমার গোড়ালি যন্ত্রণায় রয়েছে,” তিনি বলেছিলেন।
“আমার হাঁটুর সাথে আমার ভাল এবং খারাপ দিনগুলি রয়েছে তবে তারা আমাকে তালাবদ্ধ করতে পারে বা কেবল ব্যথায় অনুভব করতে পারে।”
অবস্থার সাথে সংযুক্ত আরেকটি লক্ষণ হ’ল আন্তঃস্থায়ী ফুসফুসের রোগ (আইএলডি), যা ফুসফুসের প্রদাহ বা অপরিবর্তনীয় দাগ সৃষ্টি করে।
“এটি এই মুহুর্তে কেবল হালকা, তবে আমি এটির সাথে খুব নিঃশ্বাস ফেলছি – এমনকি সিঁড়ির একটি ফ্লাইটে হাঁটতে গিয়েও,” মিসেস রে বলেছিলেন।
তিনি এখন স্টেরয়েড সহ তার লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে ওষুধের মিশ্রণ ব্যবহার করেন।
তিনি বলেছিলেন যে তার পরামর্শদাতা চতুর্থ ড্রিপ হলেও রিতুক্সিমাব ইনফিউশনগুলি শুরু করার পরামর্শ দিয়েছেন।
এনএইচএস অনুসারে ওষুধটি প্রতিরোধ ব্যবস্থার ক্রিয়াকলাপ হ্রাস করতে ব্যবহৃত হয়।
মিসেস রে বলেছিলেন যে তিনি বর্তমানে এনএইচএসের মাধ্যমে চিকিত্সা করতে পারেন কিনা তা দেখার জন্য অপেক্ষা করছেন কারণ তিনি বলেছিলেন যে এটি ব্যয়বহুল – একটি কোর্সের সাথে ব্যক্তিগতভাবে চাওয়া হলে প্রায় 10,000 ডলার ব্যয় হয়েছে।
তিনি কিছু ফি কভার করার লক্ষ্য নিয়ে একটি GoFundMe পৃষ্ঠা চালু করেছেন, তবে বলেছিলেন যে কোনও অনুদান যদি অর্থ প্রদানের প্রয়োজন ছাড়াই এটি গ্রহণ করতে পারে তবে ফেরত দেওয়া হবে।
মিসেস রে বলেছিলেন যে তিনি এখন “প্রতিদিন যেমন আসেন তেমন” নিচ্ছেন।
“আমি পরিস্থিতির বাস্তবতা গ্রহণ করার চেষ্টা করছি, এবং আমি একটি ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি রাখতে পেরেছি,” তিনি বলেছিলেন।
“দিনের শেষে, আমি এখনও এখানে আছি এবং এটি আরও খারাপ হতে পারে – বিষয়গুলি সর্বদা আরও খারাপ হতে পারে।”
