আমি ভেবেছিলাম আমার মেয়ে স্থূল কারণ সে খাওয়া বন্ধ করবে না…আমি আসল কারণ জানতে পেরে হতবাক হয়ে গিয়েছিলাম
দুই সন্তানের একজন মা প্রকাশ করেছেন কীভাবে তার মেয়ের রহস্যজনক ওজন বৃদ্ধি একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডারের লক্ষণ। Ciara Keown এর চার বছর বয়সী কন্যা হার্পার যখন নার্সারী স্কুলে প্রবেশ করে, তখন সে তার জামাকাপড় এবং জুতা ফিট করা থেকে গলতে শুরু করে। শৈশবে “খুব চর্মসার” হওয়া সত্ত্বেও, হার্পার অতৃপ্ত ক্ষুধার কারণে মাত্র কয়েক মাসের মধ্যে 30 পাউন্ড ওজন করেছিলেন। কেওন এবং তার স্বামী ছোটবেলা থেকেই তাদের ওজন নিয়ে লড়াই করেছিলেন এবং তাদের বাবা-মা ধরে নিয়েছিলেন হার্পার তাদের পদাঙ্ক অনুসরণ করছেন। কেওন ডেইলি মেইলকে বলেন, “আমরা শুধু ভেবেছিলাম এটি আমাদের খারাপ অভ্যাস যা তাকে ঘষছে।” পরিবারটি টেনেসির চ্যাটানুগাতে তাদের বাড়ির কাছে একটি স্থূলতা ক্লিনিক পরিদর্শন করেছিল, যা তাদের খাদ্যতালিকাগত পরিবর্তন এবং অন্যান্য জীবনধারা পরিবর্তনের পরামর্শ দেয়, কিন্তু হার্পারের ওজন ক্রমাগত বাড়তে থাকে। সাত বছর বয়সে, তার ওজন ছিল 100 পাউন্ডেরও বেশি, একজন সাধারণ দ্বিতীয়-গ্রেডারের তুলনায় দ্বিগুণেরও বেশি। শিশুরা তাকে উঠোনে ঠেলে দেয় এবং তাকে “মোটা” বলে, পরিবার তাকে স্কুল থেকে প্রত্যাহার করতে বাধ্য করে। “এটি সেই সময়ে তার দরজা বন্ধ করে দিয়েছিল,” কেওন বলেছিলেন। “কোনও শিশুকে এমন কিছুর মধ্য দিয়ে যেতে হবে না।” হার্পার (বাম) এবং লুনা কেওন বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডার বারডেট-বিডেল সিন্ড্রোম (বিবিএস) রোগে আক্রান্ত, যা অতৃপ্ত ক্ষুধা এবং অনিয়ন্ত্রিত ওজন বৃদ্ধির দিকে পরিচালিত করে। আপনার ব্রাউজার iframes সমর্থন করে না. ডায়েট এবং ব্যায়াম সত্ত্বেও ওজন বৃদ্ধি ব্যাখ্যা করতে অক্ষম, ক্লিনিক গত বছর হার্পারকে জেনেটিক পরীক্ষা করার সুপারিশ করেছিল, যা প্রকাশ করেছিল যে তার বারডেট-বিডল সিন্ড্রোম (বিবিএস), একটি বিরল অবস্থা যা মাত্র 5,000 আমেরিকানদেরকে প্রভাবিত করে এবং ওজন বৃদ্ধি এবং ক্রমাগত, অতৃপ্ত ক্ষুধা সৃষ্টি করে। এই অবস্থাটি সাধারণত শৈশবকালে দেখা যায় এবং সময়ের সাথে সাথে প্রায় সমস্ত প্রধান অঙ্গকে প্রভাবিত করতে অগ্রগতি হয়, যা অবশেষে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, কিডনি ব্যর্থতা এবং বিকাশে বিলম্বের দিকে পরিচালিত করে। আরও পরীক্ষায় দেখা গেছে যে হার্পারের ছোট বোন লুনারও BBS ছিল, যদিও সে এখনও উপসর্গ দেখায়নি এবং বাবা-মা উভয়েই পরিবর্তিত জিন বহন করে যা এই অবস্থার কারণ হয়ে দাঁড়ায়। কেওন বলেছেন: ‘(ডাক্তার) শুধু হতবাক। তিনি আমাকে বললেন, “আমি এর আগে কখনও শুনিনি।” যদি রিসেপ্টর পরিবর্তিত হয়, তবে এটি মস্তিষ্ককে বলতে পারে না যে শরীর পূর্ণ, যা অনিয়ন্ত্রিত খাওয়ার দিকে পরিচালিত করে। হার্পারের মতো, বেশিরভাগ রোগীর ওজন তিন থেকে পাঁচ বছর বয়সে বাড়তে শুরু করে, যা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত চলতে থাকে, প্রায়শই খাদ্য এবং ব্যায়ামের পরিবর্তন সত্ত্বেও। লুনাও চার বছর বয়সের কাছাকাছি ওজন বাড়াতে শুরু করে, মাত্র কয়েক মাসের মধ্যে 30 থেকে 80 পাউন্ড লাফ দিয়ে, গড় প্রিস্কুলারের ওজনের দ্বিগুণেরও বেশি। রোগ নির্ণয়ের পর, মেয়েদের টোপিরামেট (টোপাম্যাক্স নামে পরিচিত), ওজন কমানোর জন্য একটি অ্যান্টিকনভালসেন্ট অফ-লেবেল ব্যবহার করা হয় এবং ভ্যাভানসে, একটি উদ্দীপক, যা ADHD এবং বিঞ্জ ইটিং ডিসঅর্ডার চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত হয়, তাদের ভয়ঙ্কর ক্ষুধা কমাতে সাহায্য করে। তারা সেটমেলানোটাইডও গ্রহণ করে, ইমসিভিরি ব্র্যান্ডের অধীনে একটি দৈনিক ইনজেকশন যা অকার্যকর MC4R পথকে লক্ষ্য করে। “এটি একটি সম্পূর্ণ গেম চেঞ্জার,” কিউন ডেইলি মেইলকে বলেছেন। এখানে চিত্রিত হার্পারের ওজন ছিল 108 পাউন্ড যখন সে সাত বছর বয়সে ছিল এবং এতটাই খারাপভাবে নির্যাতন সহ্য করেছিল যে তার পরিবার তাকে স্কুল থেকে প্রত্যাহার করতে বাধ্য হয়েছিল। লুনা (বাম) এবং হার্পারকে এই বছরের শুরুতে মা সিয়ারা (ডানে) সাথে ওষুধ এবং জীবনযাত্রার পরিবর্তনের সাথে ওজন কমানোর পর চিত্রিত করা হয়েছে৷ ওষুধের সাহায্যে, সেইসাথে খাদ্যতালিকাগত অদলবদল এবং ব্যায়ামের সাহায্যে, হার্পার এখন পর্যন্ত 15 পাউন্ড হারিয়েছে এবং লুনা গত বছরে 10 হারিয়েছে। ওজন কমানোর পর থেকে, হার্পার স্কুলে ফিরে যাওয়ার আত্মবিশ্বাস ফিরে পেয়েছে, যেখানে সে তার বন্ধুদের সাথে সময় কাটাতে উপভোগ করে। কেওন বলেছেন, “তিনি এখন সাহসী, যেমন তিনি এখন নিজের জন্য দাঁড়িয়েছেন, যেখানে কিন্ডারগার্টেনে তিনি নিজের জন্য দাঁড়াতেন না।” “তার কোন সমস্যা ছিল না। সে একেবারেই ভালোবাসে (স্কুল)।’যদিও মেয়েরা ওজন কমিয়েছে, বিবিএস এখনও বেশ কয়েকটি প্রধান অঙ্গ-প্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে, তাদের দুজনের মধ্যে প্রায় 10 জন বিশেষজ্ঞের একটি দল রেখে দেয়। লুনা দীর্ঘস্থায়ী কিডনি রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে রয়েছে, যখন বিবিএস হার্পারের লিভারে আক্রমণ করেছে। শিশুদের ক্ষেত্রে কিডনি রোগ বৃদ্ধির সমস্যা, জ্ঞানীয় সমস্যা, রক্তস্বল্পতা এবং অসংযম হতে পারে। যদি এটি অগ্রসর হয়, আপনার কিডনি প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন হতে পারে। এবং লিভার রোগে আক্রান্ত শিশুরা ক্লান্তি, বমি বমি ভাব, পেট ফুলে যাওয়া, জন্ডিস এবং চুলকানি অনুভব করতে পারে। লিভার ফেইলিওর প্রায় অর্ধেক শিশুর প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন হবে। “আমরা ডাক্তারদের অফিসে এবং বাইরে থাকি,” কেওন বলেন। উভয় মেয়েরই তাদের অবস্থার জন্য স্কুলে থাকার ব্যবস্থা রয়েছে, যার মধ্যে ডিসলেক্সিয়ার কারণে পরীক্ষার সময় অতিরিক্ত সময় রয়েছে, যার মধ্যে BBS ঝুঁকি বাড়ায়, কিডনির সমস্যার কারণে অতিরিক্ত বাথরুম বিরতি এবং জিম ক্লাস থেকে বিশ্রামের সময়। Keown পরিবার এখন BBS সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দিতে এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে অন্যান্য পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপনের জন্য কাজ করছে। হার্পার এই অবস্থার সাথে অন্যান্য শিশুদের তাদের প্রতিদিনের Imcivree ইনজেকশনের জন্য সাহস খুঁজে পেতে সাহায্য করেছেন। কেওন বলেছেন: ‘এটি একবারে এক ধাপ মাত্র। আমি প্রথমে ভয় পেয়েছিলাম, কিন্তু এটি মৃত্যুদণ্ড নয়, তাই যখন (অন্যান্য) মায়েরা আমার কাছে পৌঁছান, আমি তাদের কাছে এটি প্রকাশ করার চেষ্টা করি৷’আমি ক্ষমার গল্প শুনেছি, তাই আমি সত্যিই চাই মেয়েরা এই সম্পর্কে আরও শিখুক৷ আমি চাই তারা নিজেরাই এটি পরিচালনা করতে সক্ষম হোক। আমি চাই তারা যেন এই পরিস্থিতি সামলাতে পারে, সুস্থ থাকতে পারে, অনেক ডাক্তারের প্রয়োজন না হয়, ভবিষ্যতে সময় সময় নিয়মিত চেক-আপ করতে হয়।’
প্রকাশিত: 2025-11-01 22:07:00
উৎস: www.dailymail.co.uk
